quinta-feira, 31 de março de 2011

A história da Tatiana

Sandra Madeira e Tatiana


A menina que adora música e detesta feijão-frade

Com 15 anos de idade, a Tatiana sabe muito bem o que quer. Não há quem a convença a comer arroz doce ou feijão-frade. Mas na música, a história é outra, quando toca o disco da Floribela.

A Tatiana é portadora da Síndrome de Rett

Há 15 anos nasceu uma bebé linda e saudável.
Aos 18 meses ainda não andava e após a ocorrência de alguns Fluxos de epilepsia   durante o sono, a Tatiana começou a regredir. Começou por perder o interesse pelas pessoas e brinquedos e o diagnóstico caiu, na família de Sandra Madeira, como uma bomba.
Sandra Madeira é a mãe desta menina que apenas com 24 anos de idade se viu obrigada a reestruturar a sua vida por completo. "Vai ter de passar a viver a sua vida em função da sua filha", explicou o médico. Esta é a dura realidade com que os pais de meninas e meninos com síndrome de Rett se debatem diariamente: a resposta e conclusão negativa dos médicos.
Sandra Madeira reforça e engrandece a importância do apoio familiar nestes casos pois "um dos piores problemas é a nível da escola, das terapias e de todo o conjunto de horários (…), porque uma mãe que trabalha, e hoje em dia nós não podemos deixar de trabalhar, não tem muita disponibilidade para acompanhar os filhos em todos os tratamentos e terapias que precisam."

A Tatiana frequenta o ensino oficial desde os seis anos. A escola está equipada com salas devidamente preparadas para meninos com grandes dificuldades motoras e de aprendizagem, a chamada Unidade de Multideficiência. Aqui, o acompanhamento das educadoras de ensino especial é fundamental.
A hidroterapia e hipoterapia são actividades prioritárias no dia-a-dia da Tatiana, não esquecendo a música. A música é a companheira e a alegria da Tatiana, a melhor solução para esquecer um dia triste e ajudar à terapêutica que controla a epilépsia. "Se reconhecer a música que estamos a cantar para ela, derrete-se a rir, dá saltos na cadeira, deixa de chorar…adeus tristeza!". É uma menina que reage a muitos gestos e risos que a rodeiam, principalmente as brincadeiras do irmão mais novo de 9 meses. "Apesar de algum ciuminho", como conta Sandra, a interacção com o irmão é bastante saudável e animadora.

A par da história da Tatiana, existem muitos outros meninos e meninas que não conhecem os seus direitos e os caminhos podem seguir. É neste âmbito que esta mãe reforça a importância da existência de Associações como a ANPAR, Associação de Pais e Amigos de Rett, da qual é presidente, assim como a Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras e a FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal, que dão voz às famílias e portadores de patologias como esta.

A iniciativa e aposta em projectos como a Casa dos Marcos, desenvolvido pela Raríssimas e já em fase de construção, é muito importante pois dá resposta à grande preocupação que consome a vida destas famílias, o amanhã: "Quando nós partirmos, com quem vão eles ficar?".


Fonte: Publicação, FEDRA - Federação das Doenças Raras de Portugal
4 de Janeiro de 2010


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